Het onderzoek was nooit evenredig gericht op vrouwen. De apps hebben die kloof geërfd.

Het is geen complot. Het is een gedocumenteerd historisch feit: gedurende het grootste deel van de twintigste eeuw waren de lichamen waarop volksgezondheidsonderzoek werd gebaseerd onevenredig mannelijk. Vrouwen werden tot in de jaren negentig standaard uitgesloten van grote klinische onderzoeken omdat de menstruatiecyclus een verstorende factor was – een beleefde wetenschappelijke manier om te zeggen dat datgene wat je een vrouw maakt, werd behandeld als ruis die eruit gefilterd moest worden.

Drie decennia later is die erfenis nog overal zichtbaar. Tabellen voor medicijndosering. Symptoomlijsten voor een hartaanval. De referentiewaarden waarmee je laatste bloedtest werd vergeleken. Het automatisch gedetecteerde ‘normaal’ op je slaaptracker. Het symptoom in je luteale fase dat je menstruatie-app stilletjes afrondde naar het gemiddelde. Geen van deze is met kwade opzet gemaakt. Allemaal zijn ze gebouwd op data waarin jij onvoldoende was vertegenwoordigd.

wat de apps hebben geërfd

Gezondheidsapps en consumenten-wearables hebben de datakloof niet uitgevonden. Ze hebben die geërfd. Vervolgens hebben ze het op twee specifieke manieren erger gemaakt: door te trainen met meer van dezelfde scheve data, en door jouw individuele uitschieters glad te strijken tot bevolkingsgemiddelden zodat het dashboard er overzichtelijk uitzag. Dat overzichtelijke dashboard is juist het probleem. Een overzichtelijk dashboard vertelt je dat er niets aan de hand is, terwijl dat wel zo is.

• Menstruatie-apps die uitgaan van een 28-daagse cyclus en jouw echte cyclus daar stilletjes omheen centreren. Jouw echte cyclus was de data. Het gladstrijken was het verlies.
• Slaaptrackers die ‘normaal’ scoren ten opzichte van een bevolkingsgemiddelde waarin de slaapverslechtering tijdens de vrouwelijke luteale fase statistisch wordt weggemiddeld door de nachten van mannen.
• Hartslagvariabiliteitsbanden die zijn gekalibreerd op cohorten van sportieve mannen en die jouw prima herstel twee weken per maand als ‘slecht’ bestempelen.
• Symptoomcheckers waarvan de ‘klassieke presentatie’ voor een hartaanval de mannelijke presentatie is, waarbij de vrouwelijke presentatie onder ‘atypisch’ wordt vermeld.

waarom dit nu belangrijker is, niet minder

Het zou redelijk zijn om aan te nemen dat de kloof kleiner wordt. Op sommige gebieden is dat ook zo. De FDA vereist sinds 1993 sekse-specifieke analyses. Richtlijnen in de cardiologie beginnen de vrouwelijke presentatie als primair te benoemen, niet als atypisch. Endometriose wordt niet langer routinematig afgedaan als ‘dramatisch gedrag’ door elke arts onder de veertig. Echte vooruitgang, echt en langzaam.

Maar de apps die nu op je telefoon staan, zijn getraind op data die al bestond, en die data is nog steeds scheef. Erger nog: diezelfde apps worden nu uitgebreid met AI-functies die vol zelfvertrouwen je gezondheid voor je samenvatten. Zelfvertrouwen is geen nauwkeurigheid. Een model dat getraind is op een populatie die jou ondervertegenwoordigt, zal net zo vloeiend spreken als het ongelijk heeft over jou als wanneer het gelijk heeft.

de n-is-1 oplossing

Er is een oplossing waarvoor je niet hoeft te wachten tot het veld een inhaalslag maakt. Behandel je eigen lichaam als een steekproef van één (n=1). Stop met de vraag aan het algoritme of je normaal bent. Vraag een redenerend model – uitsluitend gevoed met jouw eigen notities van vier maanden – of je een patroon hebt. Het model heeft geen populatie nodig. Het heeft jouw data nodig, eerlijk opgeschreven, en een vraag die respecteert wat alleen jij kunt zien.

1. Open één document. Vier regels per dag. Dag van de cyclus (of week, na de menopauze). Slaap. Eén symptoom, beoordeeld van 1-10. Eén zin over je energieniveau. Negentig seconden. Geen knipperende schermen.
2. Doe dit gedurende vier cycli, of vier maanden als je geen cyclus meer hebt. Vier maanden is de kleinste steekproef waarin een echt patroon zichtbaar kan worden boven de ruis van een enkele slechte week.
3. Plak het geheel in een gratis redenerende chat-tool. Vraag: ‘Welk patroon zie je in mijn eigen data van deze vier maanden – niet wat normaal is voor de populatie, maar wat consistent is for mij?’
4. Neem de paragraaf die het model teruggeeft, bewerk die op nauwkeurigheid en neem die mee naar je volgende huisartsafspraak als de reden waarom je één specifiek onderzoek wilt. Eén. Geen twaalf.
5. Als de huisarts zegt ‘cycli variëren’, heb je nu vier maanden bewijs dat die van jou op een specifieke, herhaalbare manier varieert. Dat is de zin die het gesprek verder brengt.

“Populatiegegevens konden jou niet zien. Je eigen notities van vier maanden kunnen dat wel. Het model dat ze terugleest, stelt geen diagnose – het doet het dashboard-werk dat de apps hadden moeten doen maar niet konden, omdat de apps waren gebouwd op een populatie waarvan jij nooit evenredig deel uitmaakte.”

voor zorgverleners die dit lezen

Als je met vrouwen werkt – en dat doen de meeste zorgverleners – is de snelste kwaliteitsverbetering voor je intake om nieuwe cliënten niet langer te vragen om app-data mee te nemen, maar om hun eigen vierregelige notities van vier cycli. Drie redenen. De notitie is eerlijk op een manier die app-data niet is, want niemand liegt tegen een notitieboekje zoals men tegen een ‘streak’ liegt. De notitie bevat de kolommen die de apps niet hebben, omdat de cliënt ze zelf heeft opgesteld. En de notitie kan in drie minuten worden teruggelezen door een model, in het bijzijn van de cliënt, wat het teruglezen zelf onderdeel maakt van de relatie.

Het rekent ook af met de stille aanname dat de bevolkingsgemiddelden waarop jouw tools zijn gebaseerd, zuiver op haar van toepassing zijn. Dat zijn ze niet. Ze zijn van toepassing op het gemiddelde. Zij is niet het gemiddelde. Niemand is dat.

de stille hefboom

De datakloof zal dichten. En dat gebeurt ook. Maar de apps die je deze maand gebruikt, zijn getraind voordat de kloof gedicht was, en de AI-functies die er dit jaar aan worden toegevoegd, vlakken vol vertrouwen jouw echte signaal af tot hetzelfde oude bevolkingsgemiddelde. Totdat het veld een inhaalslag heeft gemaakt, is het meest nauwkeurige model van jouw gezondheid het model dat vier maanden van je eigen, eerlijke notities heeft gelezen – en niets anders. Dat model bestaat. Het is gratis. De vierregelige notitie maakt het bruikbaar.

Stop met de vraag aan algoritmes of je normaal bent. Vraag een model of je een patroon hebt. De eerste vraag zou je nooit helpen. De tweede is de vraag waarop je lichaam heeft gewacht.